TVB艺人郑俊弘（40岁）、何雁诗（31岁）夫妇，向媒体联合公布了儿子Asher确诊天使综合征（AS）的消息。

　　6月13日，香港天使综合征基金会在社交媒体上，称“天使综合征成为城中热话”，感谢大家的关注。

　　虽然以自闭症如今的发病率，并不能算是罕见病了，但与天使综合征相比，不管是某些症状表现、还是家长们坎坷的心路历程，都有不少相似之处。

　　女方何雁诗2009年参加唱歌比赛出道，2014年与王祖蓝领衔主演《食为奴》，她饰演女主角米小鱼让人印象深刻，成为TVB力捧的小花。

　　郑俊弘为了和何雁诗在一起，据说取消了与未婚妻的婚约，未婚妻因此深陷情伤。

　　何雁诗入行初期被爆出家有“物流大亨”的爸爸，生意遍布海外，也善于投资。其父在香港坐拥3套物业，估计身价至少6亿。

　　7年前两人在机场，面对媒体犀利提问，十指紧扣，表现出坚定的要在一起的心情。

　　就算在各种声音之下，当时37岁的郑俊弘和28岁的何雁诗还是在2020年11月7日，举办了隆重的婚礼。

　　结婚之后，他们的人生大动作也被暴露在众目睽睽之下，表现出“我们很幸福”的味道。

　　历尽千辛万苦才在一起，两人也努力守护来之不易的果实。网友的一些不友好的言论，似乎让他们粘得更紧，更团结。

　　婚后2年，于2022年6月1日诞下儿子郑赞廷（Asher），誓将幸福进行到底。

　　“我还未怀孕时，也会想象家对面有一家幼稚园，幼稚园可以读那间，小学在附近读，外婆可以送他上学，或者爸爸可以和他一起健身。很多这样的憧憬和想法。”何雁诗近日接受健康节目《健康·旦》节目采访时说。

　　“夫妻早有心理准备，预料外间会对他们有批评甚至恶毒留言，没为此不开心，因为如果连少少负评也承受不了了，以后不能为儿子争取更多，做好本分就够。”

　　短短两周内，频繁接受各大媒体的采访，两人都展现出夫妻共同面对，“没在怕”的决心。

　　他们的儿子Asher确诊的“天使综合征”是一种罕见的遗传性疾病，在欧美人群患病率为1/24000～1/12000，也就是是1万至2万人之中有1人会患上。

　　这是一种由于母源15q11-13染色体区域的UBE3A基因表达异常或功能缺陷引发的神经发育障碍性疾病。

　　在参加由郑丹瑞主持的专业健康节目《健康·旦》时，夫妻俩描述了孩子确诊前后经历的心路历程。

　　何雁诗表示自己在怀孕期间，定期进行了各项产前检查，比如抽血、超声波，但所有报告均未显示任何异常。

　　“直到出生第一年都是正常的。只是发育程度比其他孩子慢一点。我们每半年就找医生检查一次。直到一岁半我们见林惠芬医生，怀疑他可能有基因上的问题，就做了一个血液报告。我记得是12月30日，确诊儿子患上天使综合征。”

　　何雁诗一星期就走了出来，“想把紧张化为前进的动力”，立刻投入到干预当中，“专心思考下一步如何可以助他更好。”

　　一开始，郑俊弘只是觉得孩子说话走路比较慢，自己小时候也是如此，所以以后会好的。孩子确诊后，他非常内疚自责：“为什么要害我的孩子，他还没有活出自己的生活。”

　　“我看到纸上用红色写着positive（阳性），已经叹一口气，医生立刻跟我们说儿子有天使综合征，心情立刻跌落谷底，但是又强撑着，立刻就要问医生我们如何可以解决这个问题，能否医治，开始要慢慢学习什么是天使综合征。

　　我这个不开心又很绝望的时间，维持了一段时间，大概一个多月。慢慢觉得够了，要振作起来，想办法。不可以再浪费时间。”

　　这样从绝望中奋力爬起，与自己和解的痛苦和心酸，又有哪个谱系家长没有经历过呢？

　　“其实天使综合征有一个症状，就是他们不寻常的很开心。不知为何很小事就很开心。可能别人一咳嗽，他就觉得好搞笑，笑到停不下来，这也是每天带我们前进的动力。看到他笑，我们就很开心。”何雁诗说。

　　这当下的快乐，在生活中似乎治愈了一部分他们对未来的担忧。说起生活中相处的细节，两人脸上也泛起慈父慈母的笑容。

　　郑俊弘在节目里呼吁大众，在街上看见天使综合征的孩子突然因无法控制而拍击物体，不要感到害怕。

　　“本身我们想给予这个小孩，但是当我们拆开本来对他的期望，我会想其实无论是一个特殊或正常的小孩，父母对孩子都会有期望，只不过我们早些调整自己的心态。

　　我们有一个清楚的远景，知道应该如何处理儿子的情况。所以当我们大家处理好自己的心情后，便专心地思考下一步可以如何助他更好。”

　　他们希望孩子在未来能够自理。近期，夫妻俩联系本地的天使综合征家庭联盟，“接下来，我们会考虑参与一个在美国的科学智能峰会。”

　　现在，他们可以说是“欣然接受”，并考虑生二胎。这是夫妻俩经过半年的内心挣扎，才接受了的结果。

　　发现孩子与众不同以来，夫妻俩其实一直隐瞒着孩子的真实情况，有朋友问起孩子情况，他们以“很健康”来回应。

　　这次公布，夫妻俩也坦言轻松多了，称“说出来，别人也知道你需要什么样的支持。”

　　他们发现说出来，没那么糟。接受、袒露自己的脆弱成了他们挣脱束缚的重要一步。

　　实际上，郑俊弘和何雁诗都有足够的经济基础，因此虽然儿子Asher几乎需要24小时照看，但是他们家有请人专门照看，两人仍旧可以安心工作，这给他们享受温馨的亲子时光提供了可能。

　　虽然自己没有经济压力，但是知道普通家庭的不易。夫妻俩称儿子现在接受一对一私家治疗，一堂课学费要1500—2000元，每月最少花5位数的开销。即使是他们这样富裕的家庭，也说自己：“衡量过，不能每次都私家，部分要去政府（机构）上课。”

　　近10年前的一部记录片《天使综合征》就记录了确诊初期，Joson夫妻俩人照看女儿咏宁的艰辛，因为咏宁睡觉不会超过4小时，凌晨一醒就不会再睡，因此需要爸爸妈妈熬夜待命。

　　为此，Joson还为女儿换了一所房子，在里面特地设置了适合女儿生活的设施。

　　发现和同样家有天使综合征孩子的家长交谈后，内心的创伤得到了愈合，于是开始促成同类家庭的联盟。

　　查看他们的社交平台，不定期组织家庭一同游玩。今年6月9日是基金会九周年纪念日，20个天使综合征的家庭一同在海洋公园，近80人一同开开心心玩了一天。

　　郑俊宏何雁诗家庭，也正走在抱团，做实事的路上，开启新的征程，祝他们成功，也祝每一个在干预路上奋力前行的谱系家长们成功。

　　1.何雁诗郑俊弘披露儿子有天使综合症 係咩病嚟？同家族遗传有冇关？ 健康·旦

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